暖嘉同行，让爱不罕见
南通健嘉康复医院以专业与温情
守护每一位渐冻症患者
当指尖逐渐失去力气，当脚步慢慢变得沉重，当熟悉的世界被无形的冰雪悄然覆盖，有一群人，依然在拼尽全力，守护着生命的温度与尊严。
2026年5月15日，南通健嘉康复医院的大厅里，阳光透过玻璃窗洒下，映照着一张张或坚毅、或带着期许的脸庞。由南通暖舍慈善联合会、南通健嘉康复医院、冰语阁联合主办的渐冻症“暖嘉行”公益活动暨护工专项培训班，在这里温暖启幕。我们深知，渐冻症带来的不仅是身体的困境，更是漫长照护路上的无助与彷徨。健嘉康复愿以医疗为舟，以关怀为桨，为每一位渐冻症患者，撑起一片安心的港湾。
以爱启程
专为 “渐冻” 生命而来
他们的身体，正被一点点“冻住”，可他们对生活的渴望，从未被冰封。有人想亲手给孩子梳一次头，有人想再和家人一起吃一顿热饭，有人想哪怕只是坐在窗边，晒晒太阳，看看云。这些朴素的心愿，在渐冻症的面前，成了奢侈的期盼。
为了补齐特殊病患照护的短板，让这些心愿不再遥远，健嘉康复主动联合公益力量，启动渐冻症专属公益帮扶项目。首期培训班迎来了7位患者、家属与护工。我们知道，对他们而言，一次专业的培训，或许就能让居家照护少一份慌乱，多一份从容；一句贴心的指引，就能让漫长的陪伴，多一份底气，少一份无助。
专家护航
把专业照护送到身边
医院特意组建了渐冻症照护专家团：神经内科副主任医师李胜利、康复医师张国群、主任护师顾朝丽，带着多年的临床经验，为大家带来了一堂堂干货满满的课程。
从病理常识的细致讲解，到日常翻身、喂饭、排痰的照护细节；从康复训练的规范动作，到风险防范的实用技巧，每一个知识点都贴合居家场景，每一句话都带着温度。我们手把手教家属如何正确为患者活动关节，耐心示范如何调整患者的坐姿避免压疮，反复强调如何在照护中保护患者的尊严与安全。
我们不止希望提升照护者的能力，更希望患者在家中，也能得到专业、安心、有温度的照料，让每一次触碰，都带着被理解的温柔。
细节暖心
每一处都藏着温柔
培训间隙，患者与家属走进了医院的高压氧舱、影像科、ICU、康复中心与专科病区。这不是一次冰冷的参观，而是一次“看见安心”的旅程。
在康复训练室，康复师为每位患者一对一定制康复体验，轻轻握住患者无力的手，耐心引导他们完成每一个动作；在营养科，医生根据患者的吞咽功能特点，准备了专属的爱心餐食，每一口软糯的食物，都藏着对他们的细心考量；从踏入医院的那一刻起，全程都有工作人员耐心陪同、细致讲解，帮推轮椅、递上温水、解答疑问，不让任何一位患者或家属感到孤单。
健嘉始终相信：好的医疗，从来不止是冰冷的技术，更是把人放在心上的温柔。
八年坚守
让公益成为长效守护
南通暖舍慈善联合会，已陪伴渐冻症群体走过八年时光。这八年里，他们见过患者的挣扎与脆弱，也见证过生命的坚韧与力量。此次与健嘉康复携手，我们不止带来一场短暂的活动，更希望搭建起常态化、全周期的帮扶平台。
未来，这里会成为渐冻症患者的心灵港湾与康复家园：在这里，患者可以和同路人交流心声，家属可以获得专业的照护支持，护工可以得到系统的技能培训。我们愿用长久的陪伴，温暖他们的漫漫人生路，让他们知道，自己从来不是一个人在战斗。
六大暖心举措
健嘉为你全程守护
活动现场，南通健嘉康复医院院长仲崇俊郑重宣布，正式开通渐冻症患者就医绿色通道，并推出六项专属惠民服务，用实实在在的行动，为渐冻症患者与家庭保驾护航：
1. 一对多专属护工照护服务：为患者匹配专业护工，提供贴心的日常照护支持；
2. 护工定向定制化培训服务：针对渐冻症照护特点，为护工提供系统的技能培训；
3. 出院后长期线上健康咨询：患者出院后，依然可以通过线上渠道获得医生的专业指导；
4. 多学科联合诊疗（MDT）免费咨询：整合多科室专家资源，为患者提供全方位的诊疗方案；
5. 个性化康复方案专业评估：根据患者的身体状况，定制专属的康复计划；
6. 全流程就医便捷绿色通道：从入院到出院，提供一站式便捷服务，减少家属的奔波与烦恼。
从入院到出院，从治疗到康复，从线下到线上，健嘉全程相伴，不让任何一个家庭独自前行。
家属心声：
原来，我们
从来不是孤军奋战
“照顾他的这几年，我总觉得自己像在黑夜里独行，不知道前面还有多少坎要跨，也不知道自己做得对不对。”一位患者家属在活动结束后红着眼眶说，“今天来这里，看着医生手把手教我们怎么帮他活动关节，看着护士耐心讲解怎么喂饭才不会呛到，突然就觉得，原来有人懂我们的难，有人在陪着我们一起走。”
她说，之前总怕自己照护不好，怕给患者带来伤害，常常夜里偷偷查资料、对着视频反复练习。“今天医生教的那些细节，比如怎么调整坐姿让他更舒服，怎么说话才能保护他的尊严，都是我们在网上搜不到、没人告诉我们的。”她握着医护人员的手，声音有些哽咽，“原来我们不是孤军奋战，有这么多人在帮我们，心里一下子就踏实了。”
也有家属说，最让他感动的，是患者脸上久违的笑容。“他很久没和这么多同路人一起聊天了，今天和病友们说着笑着，眼睛里都有光了。在这里，没有人把他当‘病人’，大家都在认真听他说话，耐心陪他体验，这种被尊重、被理解的感觉，比任何治疗都更让他开心。”
这些朴素的话语，是对我们最大的肯定，也让我们更加坚信：每一份温柔的陪伴，都能照亮一段艰难的路；每一次用心的守护，都能给一个家庭带来希望。
身体会渐冻，但爱永远不会
南通健嘉康复医院，始终坚持以专业医疗为根基，以人文关怀为底色。我们深知，渐冻症患者需要的，从来不止是治疗，更是被看见、被理解、被尊重。我们愿做他们前行路上的光，把最细致的照护、最温柔的陪伴、最坚实的支撑，送给每一位渐冻症患者。
愿每一个被“冻住”的生命，都能在这里被温柔以待；愿每一个家庭，都能带着希望，从容前行；愿他们的生命，依然能有质量、有尊严、有温度地好好生活。
